تقدمت النائبة هالة ابو السعد، وكيلة لجنة المشروعات الصغيرة، بطلب احاطة بشأن معاناة مرضى«الهيموفيليا» وتوفير العلاج السريع لهم، وذلك بناء على ورد الينا العديد من الشكاوى بشأن إهمال مرضى«الهيموفيليا» وهم مرضى دم نزف وراثي، هذا المرض عبارة عن أحد الاضطرابات الوراثية النادرة الناجمة عن نقص أو غياب أحد عوامل التجلط في الدم «البروتينات»، وهو يصيب الأطفال الذكور أكثر من الأطفال الإناث، وهذا المرض يسبب في إعاقات حركة، نظرًا للنزيف الداخلى الذي يسببه مع أي حركة.
واضافت هالة ابو السعد انه ورغم أن الفاكتور يعد الوسيلة الأنجح حتى الآن لحماية مرضى الهيموفيليا من مخاطر النزيف الحاد، إلا أن المنظومة الصحية لا توفره إلا بكميات قليلة وبأسعار تتراوح ما بين 1100 و2250 جنيهًا للعبوة الواحدة، والتي لا تكفي للمريض ذو الحالة المستقرة أكثر من أسبوع، وهناك 60% منهم لا يندرجون تحت منظومة التأمين، ويضطرون للجوء إلى قرارات العلاج على نفقة الدولة والتي لا توفر سوى القليل جداً.
كما أن هناك العدد من ضحايا هذا المرض اللعين بسبب الروتين والاجراءات المعقدة في صرف العلاج من جانب وزارة الصحة، حيث لا يتم توافر العلاج لهم كونهم خارج منظومة التأمين الصحي إلا من خلال قرارات علاج على نفقة الدولة، بينما لا يتوافر للخاضعون للتأمين بكميات كافية، بالإضافة إلى أنهم يعانون للحصول على جرعة واحدة منه نظرًا لارتفاع ثمنه.
واكملت وكيلة المشروعات الصغيرة : بالاضافة إلى ما ورد الينا من الشكاوى من اولياء الامور بشأن المعاملة الغير آدمية في عدد من مستشفيات التأمين الصحي، لاسيما من جانب لجنة أمراض الدم بالاضافة إلى سوء توزيع العلاج على مستوى المحافظات ، عملية تشخيص الأجسام المضادة غير متوفر في كل المعامل سوى المعامل المركزية التي تستطيع التشخيص بدقة، بينما مختلف المرضى على مستوى الجمهورية لا يجرى تشخيصهم بصورة صحيحة، ما يؤدي إلى التأخر في تناول العلاج مما يسبب نزيف شديد إلى أن يتوفى المريض أو يتلف المفصل.
اصبح الاطفال والشباب معاقين حرفيا محرومين من المدرسةه واللعب والحياة نتاج البيروقراطية العقيمة متمثله في لجنه امراض الدم التي تحول بين الحصول على هذا العلاج.
وطالبة هالة ابو السعد، وكيلة لجنة المشروعات الصغيرة، باعادة النظر في منظومة صرف العلاج، والقضاء على الروتين والبيروقراطية التي تهدد حياة الاطفال المرضي.
كما طالبت بتوفير العلاج المنزلى لمرضي «الهيموفيليا» وهو النظام الانسب للعلاج حيث انه يجب أن يتلقى المريض العلاج خلال ساعتين من الاصابة طبقا لتوصيات للاتحاد العالمى لمرضى الهيموفيليا.وطالبت التوسع في استخدام علاج (الهيمليبرا) وهو افضل علاج وقائى لهذا المرض.
