طفل دمياطي مصاب بمتلازمة نادرة.. ووالدته: نفسي الرئيس يأمر بإدراج علاجها في البروتوكول ()

طفل دمياطي مصاب بمتلازمة نادرة.. ووالدته: نفسي الرئيس يأمر بإدراج علاجها في البروتوكول (فيديو) طفل دمياطي مصاب بمتلازمة نادرة.. ووالدته: نفسي الرئيس يأمر بإدراج علاجها في البروتوكول ()

اشترك لتصلك أهم الأخبار

تسببت «متلازمة وليام ساندروم» في مأساة يعيشها الطفل أسامة، 14 عاما، ابن محافظة دمياط، حيث ينتظر الموت بين لحظة وأخري بعد تأخر التوصل إلى علاج له.

رشا حسن، والدة الطفل، تحكي عن مأساة ابنها: «أسامة ابني أصيب بمرض اسمه متلازمة وليام ساندروم وهي نادرة على مستوي العالم، وغير موجوده في ، ومعاناتي معه بدأ منذ ولادته في شهره السابع وتأكيدات الأطباء وقتها بعدم البقاء على قيد الحياة أكثر من ساعتين، ولكن كتب له الحياة وبعد فترة بدأت متاعب القلب وإصابات بالشريان الأورطي والرئوي، وتضخم في الغدة النخامية ومشاكل في العمود الفقري واعوجاج في الجانب الأيسر، وورم في المخ أثر سلبا على النظر بشكل عام، علاوة على عيوب خلقيه في القلب، بالاضافه لمشاكل في الغدة الدرقية والكلي».

وتضيف والدة أسامة، لـ«المصري اليوم»: «تعبت من كتر اللف على الدكاترة، وحالته النادرة تشخيصها كان صعب خصوصًا بعد الأبحاث وسلسلة من الأشعات والتحاليل أجراها المركز القومي للبحوث وقالولي إن كونه لسه عايش ده في حد ذاته معجزة، وأخدت مشوار طويل من العلاج والأطباء اللي أكدوا ليا أن خسارة الفلوس اللي هتتصرف في علاجه، وأن موته مجرد وقت، ورغم ده وظروفي الصعبه لأني أتولي تربيته هو وشقيقته الصغري ومش بقدر على مصاريف العلاج المرتفعه لأني بشتغل عامله في مكتبة في دمياط، وفوجئت إن بسبب حالته النادرة فالمتلازمة اللي مصاب بيها مش مدرجة في البروتوكول الخاص بالتأمين الصحي ولا العلاج على نفقة الدولة».

وعن أمنيتها قالت: «نفسي الرئيس يتدخل ويدرج المتلازمة دي في بروتوكولات العلاج عشان أقدر أعالج إبني، ويتكتب ليه الحياة زي أي طفل في سنه، ويلعب معاهم بشكل طبيعي ويبطل يقضي طول الليل يعيط لأن أصحابه مش بيرضوا يخلوه يلعبوا معاهم وبيسخروا منه».

من جانبه، قال الطفل أسامة مبتسما يطبيعته البريئه: «نفسي في (عجلة) عشان أركبها، وألعب بيها في الشارع لما اتعالج وأبقي كويس زي أصحابي، وعشان يخلوني ألعب معاهم لأنهم بيرفضوا إني ألعب معاهم، بيقعدوا يضحكوا عليا، وبروح وأقعد أعيط في البيت».

البث المباشر عن الطفل أسامة على صفحة «المصري اليوم»:

المصرى اليوم